Damloop by Night voor Stichting Dravetsyndroom NL/VL

Dit keer niet een blog zoals je zou verwachten op deze pagina.
Sinds een jaar loop ik regelmatig hard. En wonder boven wonder vind ik het leuk om te doen. 😉
Het leek mij leuk om de Damloop by Night te doen en wilde mij daarvoor inschrijven. Een vriendin van mij vroeg of ik mee wilde lopen met de Stichting Dravetsyndroom, omdat zij nog lopers nodig hadden om een team ‘te vullen’. Nou, dat doe ik graag. Al wordt die 5 mile wel een uitdaging, maar die ga ik graag aan!!

Op 19 september loop ik dus ’s avonds mee met de Damloop by Night.

5 Engelse Mijl (8 km) door de verlichte straten van Zaandam. Het parcours doet onder andere de Burcht, Zuiddijk en het waterrijke gebied rondom de Voorzaan aan.

 

Dravetsyndroom, een epilepsiesyndroom met een grote impact. Iedere stap vooruit maakt het verschil!
Meer info: dravetsyndroom.eu

1409830962_dravet-logo

Wat is het Dravetsyndroom?

Het Dravetsyndroom is een ernstig en zeldzaam epilepsiesyndroom. Meestal veroorzaakt door een genetische afwijking. Patiënten met dit syndroom (ongeveer 200 in Nederland) hebben epileptische aanvallen die meestal moeilijk behandelbaar zijn. De aanvallen beginnen al in het eerste levensjaar. Daarnaast kunnen allerlei bijkomende problemen optreden, zoals motorische achterstand, een verstandelijke beperking en gedragsproblemen.

Het Dravetsyndroom kan helaas nog niet worden genezen. De behandeling is er op gericht om epileptische aanvallen zoveel mogelijk te voorkómen, en om deze zo snel mogelijk te stoppen met noodmedicatie.

Behandelen is maatwerk. Dat geldt voor de aanvallen en voor de bijkomende problemen. Maar helaas worden patiënten zelden aanvalsvrij.

Doneren? Graag! Alle beetjes helpen!! Elke euro is er 1!

Iedere euro die u schenkt komt volledig ten goede aan patiënten met het Dravetsyndroom.

U kunt op diverse manieren doneren.

U kunt uw donatie overmaken op:

IBAN: NL46 RABO 0153 589 124

BIC: RABONL2U

t.n.v. Stichting Dravetsyndroom NL/VL

RSIN (fiscaal Nummer): 853730921

Stichting Dravetsyndroom heeft de ANBI status, waardoor uw donaties fiscaal aftrekbaar zijn.

 

Alvast enorm bedankt!

Vriendelijke groeten,

 

Suzanne Koenen

Laat wat van je horen

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.